蔡磊和段睿,一个站在直播间,一个困在身体里。一个算现实的账,一个算时间的账。他们用各自的方式,拼尽全力对抗渐冻症。
今年6月21日是世界渐冻人日。渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊在网上发布名为《倒计时》的演讲,全身瘫痪、丧失语言能力的他用AI技术复原声音:“渐冻症,已经迎来了它的倒计时。”
自2019年确诊以来,蔡磊从一名患者转身成为罕见病科研的核心推动者,他的妻子段睿则创办了“破冰驿站”,通过直播带货为攻克渐冻症的科研事业筹集资金。
21日晚,在中信出版集团主办的蔡磊所著书籍《相信》线下读书会上,段睿分享了一组科研数据:2020年下半年之前,针对渐冻症的治疗只有15条药物临床管线,而2020年下半年至今,则有68条临床管线。


